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    患者故事

    娜娜的故事

    畸胎瘤—沙特阿拉伯

    日期:2014-06-24作者:None来源:FUDA

      2012年1月7日上午,广州复大肿瘤医院南院区会议厅,“娜娜重生会”正在举行,院长牛立志博士说:“娜娜重生,源于‘爱’,源于我们共同的爱心。”他的语气沉重,眼眶里噙着泪。

      在这天的“重生会”上,娜娜穿上了中国式的新衣,衣服上绣上了精美的中文字“娜娜-粤悦Lana-Yueyue”。“粤悦”是复大医生护士给她取的的新名字,意即“幸福在广东”。娜娜的爸爸说:“娜娜体内流的是中国人的血,她是中国的女儿,广东的女儿。”

      看看娜娜的新生,想想抢救娜娜的过程,复大的医生护士们高兴、自豪,也非常欣慰。这场“生死之战”是从2011年7月份的一份邮件开始的。

      娜娜(Lana),一个来自远在中东的沙特阿拉伯王国的女孩,来中国时仅有11个月,她的周岁生日是在我院和医生护士们一起度过的。

      娜娜父母亲均是普通的平民。娜娜是他们的第二个小孩。刚生下时,娜娜非常可爱,咕噜咕噜的大眼睛,双眼皮,真是父母的掌上明珠。但上天好像在捉弄世人,生下第3周,娜娜的小肚皮开始变大,在其后一个月里,肚皮象一个气球,一天天快速膨大。娜娜开始呕吐,并愈来愈严重,到了2个月时,就是吃什么吐什么了。娜娜整天哭闹不停。

      父母带娜娜到沙特的医院看病。医生检查发现娜娜腹腔内有巨大肿块,并有腹水。给予腹腔穿刺,引出“血性”腹水,从中找到“癌细胞”。医生推断:娜娜患的是畸胎瘤,而且是“恶性”的。娜娜开始接受化疗。

      意想不到的是,医生给娜娜腹腔穿刺时,小肠被穿“破”了,引起“肠瘘”,肠道内容流进腹腔,引起腹膜炎。这无疑雪上加霜。一旦出现这种腹膜炎,一般应及时手术救治,但因为娜娜的腹腔内有巨大肿瘤,当地医生认为无法手术修补肠管,他们给娜娜作了腹腔引流,同时在腹壁上作了肠造瘘,让肠内容流出体外。

      娜娜身上被置了3根管,一是从鼻子里插入胃管,进行胃肠减压,试图缓解肠梗阻;二是锁骨下静脉插管,进行胃肠外营养;三是腹腔内置管,放出腹水。娜娜整天哭闹,显然是疼痛所致。为了止痛,医生给她静脉注射吗啡。

      化疗后,娜娜的腹内肿瘤没有缩小,而是继续增大。医生更换“效力”更强的药物,并加大剂量,一直用到第7个周期,娜娜的病情无丝毫改善,化疗的副作用却迅速出现:头发全掉了,发生高热、心肺功能衰竭,被迫接受气管插管,先后两次被送进ICU抢救。

      如此小的小孩,生了如此大的肿瘤,不仅让父母痛心不已,也让周围亲友,让媒体十分同情。她们从电视媒体上知道中国有个复大肿瘤医院,曾经成功治疗过一名恶性畸胎瘤患儿,似乎看到一线希望。但娜娜父母从未来过遥远的中国,真有这样的好医院吗?

      他们要眼见为实,千方百计找到曾在复大治疗过的病人。他们相信了。于是,他们开始联系中国的复大医院,用邮件给复大发来娜娜的病历,附上娜娜的照片。

      那是2011年7月的一天中午,在复大工作的叙利亚医生急匆匆来到徐克成院长的办公室,递上照片。照片上显示的瘦削的肢体和膨大的肚皮、焦黄的皮肤,以及插在鼻腔和腹腔的引流管。邮件上写道:患者娜娜,年龄9个月;诊断:恶性畸胎瘤;曾予化疗无“反应”;肠梗阻;腹腔穿刺并发肠穿孔,腹腔感染,可能有败血症?

      徐院长想起2001年11月23日,曾接受一位6岁颈部恶性畸胎瘤患儿,名叫陈植铭(铭仔),是广州最大的晚报《羊城晚报》找到徐院长,希望“见死相救”。历时3个月,他们成功地将他的肿瘤消除,如今这个小孩已经上了中学。但即使这个小孩当时病情很严重,比起现在的这位沙特小孩娜娜,还是“小鬼见大巫”。徐院长仔细看娜娜的照片,感到“心有余而力不足”。在给娜娜爸爸回复的Email上,郑重的希望有更好的医院为娜娜治疗。

      此后十几天内,徐院长和复大的医生,与娜娜的父亲,还有记者,一次次电话交流。但作为院长,徐院长仍无胆量接受娜娜。

      到了2011年10月中旬,沙特来电:娜娜病情一天天加重,没有任何一家医院愿意为她治疗。来电说:这里只有“吗啡”。“我们无救了。复大是我们唯一希望。不管怎样,我们决定来复大!”

      牛博士心动了,他想去沙特亲自看看这位可怜的小孩。但他的签证遭到了拒绝。 “怎么办”?牛博士问徐院长:“我们不救这位小孩,这个小孩不就肯定死亡吗?”他几乎是恳求地说:“徐院长,我们再作一次挑战吧!”

      娜娜来了,那是2011年10月26日。为了她的到来,复大医院成立抢救组,专门安排了曾经成功救治彭细妹的南院2区,责成科主任李海波博士专门负责娜娜的治疗。本来李博士已定赴奥地利出席世界冷冻治疗大会,签证和机票均准备了,大会已安排他发言,但为了救治娜娜,他选择了留下。医院派出专门护士,为娜娜“特护”。

      如同照片那样,入院时的娜娜头发光秃,显然是化疗引起。皮肤焦黄,缺少光泽。肢体骨瘦如柴,腹大如鼓。一副典型的“恶液质”状态。体温39摄氏度。她的父母说:几个月来,几乎每天都发热。11个月大的小孩,体重11公斤,但估计三分之一是肿瘤。鼻子里带着胃管,不断哭闹,但声音低弱无力,有种随时将会“断气”的迹象。她的父母不断要医生给娜娜注射吗啡,说:即使在飞机上,也要每个小时就注射一针。

      初步检查的结果令人不安:贫血、白细胞很高,失水、电解质和酸碱平衡失常。娜娜已有半年以上不进食了,全部依赖静脉内营养,加上肿瘤的消耗和严重感染,出现上述表现是可以预期的。

      10月26日上午,会诊决定给予全身支持治疗:精确计算水、热量、蛋白质、电解质需求量,予以补充,纠正和维持营养和水电平衡;给予抗生素,尽快控制感染。

      眼睛是心灵的镜子。娜娜的眼睛仍然透亮,小嘴不断嚅动,显示生命的顽强,也让复大专家们看到了希望。凭多年抢救危重患者的经验,他们相信如果给予良好的“支持”,娜娜可能会有转机。作为医生,这是关键的时刻,而在关键的时刻,如果有一丝动摇和犹豫,失去的将可能是永远无法挽回的生命。徐院长要求抢救组“不要考虑得失,要什么有什么,全力以赴。”

      李海波博士从事多年胸外科,救治过不少先天性心脏病患者,其中不乏幼儿。他有“调理”儿童营养的丰富经验。果然,一周后,娜娜的皮肤变润滑了,有了弹性。血液化验:生化指标维持“正常”;娜娜的体温开始下降。

      在娜娜全身情况好转后,马上作了超声、CT、磁共振和CT血管成像等检查,发现娜娜腹腔内肿瘤已占据腹腔的80%,肠管被挤到横膈下。肿瘤的80%是“实质性”的,20%是囊液。

      11月7日会诊,决定给娜娜作囊液穿刺放液。在超声引导下,首先穿刺右侧腹腔最大的一个囊块。让大家惊奇的是穿出的液体清亮,无血液成分。这让专家们又看到了一丝希望:也许肿瘤不像原先认为的那样“恶性”!

      从右侧腹腔囊块内放出液体300 毫升。第二天,再穿刺左侧腹腔的囊块,又放液200毫升。再穿刺第三个囊块,又放出液体......。

      娜娜腹腔内囊块很多,相互之间不沟通;而且,囊液放出后,液体迅速长回。看来单纯放液不能解决问题。但放液可更清楚地了解肿瘤的大小、位置,也让专家们思考:能不能切除如此巨大又如此复杂的肿瘤?如果不能切除,是否可以原位“消融”?更重要的是,切除或消融肿瘤能否挽救患儿生命?

      一个多月的观察,复大专家发现,娜娜的全身情况不仅稳定下来,而且有了改善。她能微笑,舞动可爱的双手。在病区为她举行的周岁晚会上,娜娜对着父母和照顾她的护士,清晰地讲出“爸爸”“妈妈”。

      救治娜娜信心愈来愈足了。专家们凭直觉,愈来愈多的考虑娜娜的肿瘤可能良性的!如果是良性,那切除就可以挽救一条生命;而如果不切除,即使是良性,患儿也不可能生存下来!

      2011年12月10日上午9时,一个阳光灿烂的日子,娜娜的手术终于开始了。儿外科肿瘤专家担任主刀,经验最丰富的麻醉师进行麻醉,使用了最先进的西门子小儿专用麻醉机,准备了充足的血液和抢救药品。切开腹壁,分开肠管,暴露瘤块,抽出瘤内囊液,......手术按计划一步步进行。

      肿瘤一块块被取出,碗盘里肿瘤块不断在增加,4个小时后,肿瘤几乎全部取出了,称一称,共2.5公斤...

      最困难的是肠管的修复。原来被穿“破”的肠管在哪里?如果不修复肠管破裂处,手术就不能算成功。但肠管“破”已有半年以上,局部感染、炎症和粘连混杂一起,不要说修复,就是将破的地方找到也极其困难。主刀医生一边用肉眼观察,一边用放大镜探测,将小肠、结肠一点点分离出来,终于在4个小时后,在十二指肠与空肠交接处,如同大海寻针,找到破裂处,随之,用纤维外科手段,将小肠修补。

      凭着复大医者的“灵性”,判断娜娜的肿瘤“可治”;凭着医者意志和技艺,为娜娜消除了可怕的病魔。娜娜重生了。手术室外,娜娜父亲用电话、短消息和邮件,向焦急地等待的沙特的家人、亲友、媒体,报告了娜娜“起死回生”的消息。

      术后,娜娜一天一个样,中东小孩天生的靓丽一天天显示出来,人见人爱。沙特驻中国大使馆代表专程从北京赶来看望了娜娜。

      精诚所至,金石为开。娜娜起死回生了。也许是上天专门垂顾善良的人。娜娜的肿瘤最后证明是“良性”。娜娜将会成长为让沙特、让中国和让世界都引以为傲的靓丽女性。

      

    入院前从沙特传来的娜娜照片(2011年7月)

      

    入院时的娜娜(2011年11月9日)

      

    娜娜有了中国的名字,叫“粤悦”

      

    娜娜出院了

      娜娜治疗成功经验

      女性,11月。患儿在沙特当地医院被误诊为腹腔恶性肿瘤, 不恰当的给与化疗,出现肠穿孔、肠梗阻、腹膜炎、肠漏、败血症、休克等并发症,陷入死亡边缘。入复大肿瘤医院后,经过周详处理,最后全部取出肿瘤,并证明是良性畸胎瘤。患儿获得完全康复和痊愈。治疗的成功归功于(1)复大医生高度的责任感和爱心,勇敢地接受了这位万里之外异国患儿;(2)认真的正确地治疗,首先改善全身状况,纠正感染、营养不良;(3)慎密观察和检查,果断剖腹探查,最后证明肿瘤为良性;(4)高超的手术技巧。

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    • 畸胎瘤
    • 畸胎瘤是卵巢生殖细胞肿瘤中常见的一种,来源于生殖细胞,分为成熟畸胎瘤(即良性畸胎瘤)和未成熟性畸胎瘤(恶性畸胎瘤)。良性畸胎瘤里含有很多种成分,包括皮肤、毛发、牙齿、骨骼、油脂、神经组织等;恶性畸胎瘤分化欠佳,没有或少有成形的组织,结构不清...

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