血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病。在患者一生中，轻微损伤或碰撞后可发生长时间的出血不止，甚至会出现自发性出血，严重影响患者的生活质量，重要器官出血可引起患者死亡，因此血友病患者又被称为“玻璃人”。为宣传普及血友病相关知识，提高对疾病的防治认识，更好更全面地服务于每一位血友病患者。8月5日，广州复大肿瘤医院天河国际血友中心举办一场血友病专题患教活动。

　　“预防治疗的目标是维持正常的肌肉骨骼功能。”广州复大肿瘤医院儿科血友病凌主任表示，目前我国血友病患者预防治疗预后较差，而患者预后与治疗剂量相关，若剂量不足，预后则不佳。疗效评估不应只关注出血，还要结合关节状态综合评估。超声和HJHS（关节健康评分）是常用的关节评估工具，其评分检测结果相关性强。

　　此外，治疗方案应依据出血、超声和HJHS检测结果进行调整。当预防治疗期发生急性出血或超声检测到隐性出血，应及时调整为按需治疗方案；当超声检测到关节滑膜等引起评分增加或HJHS反馈评分增加时，更要及时调整治疗方案，如提升剂量或调整注射频率等。同时，要定期复查靶关节状况和抑制物，调整并制定更合适每一位血友病患者的“个体化”治疗方案。

　　随后，我院天河血友病门特任娟护士从儿童血友病的特点、出血诊断、止血原则、治疗方式护理等内容向大家详细阐述当血友病患者发生出血时应该怎么做，并现场向大家演示如何自我注射。

　　同时，她也强调，儿童时期是血友病治疗的关键时期，一旦发现应尽早开始治疗，以避免关节损伤及残疾，使患者可以正常生活。

　　现场患者和家属们踊跃提问，医护人员用形象生动的比喻、幽默的语言一一解答，使患者及家属豁然开朗，大家仔细聆听，互相分享经验心得和相互鼓励，对讲解的重点内容进行了记录。

　　通过此次活动，不仅从专业角度向血友病患者及家属做了科普教育，让他们学习到了更多关于血友病的治疗知识，进一步了解到定期复查的重要性，以及学习如何进行家庭治疗，学会自我注射。同时，也希望通过本次活动让更多的人可以关注到血友病这个罕见病团体，提升对血友病的认知，给与他们更多的尊重和理解，让我们的血友病患者也能像正常人一样生活！我们在一起，就会了不起！